Estate: per i caregiver non esistono ferie. La storia di Agnese e la sfida dell’Oasi Santa Rita

In Italia quasi 8 milioni di persone si prendono cura di un familiare fragile. Per oltre l’88% dei caregiver questa responsabilità è fonte di stress emotivo e psicologico.

La Fondazione Santa Rita da Cascia risponde a questo bisogno progettando una struttura ricettiva non profit,che sta nascendo a Porto Recanati, sul mare delle Marche: un luogo pensato per garantire benessere, sollievo e vita piena a persone con disabilità e caregiver.

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La testimonianza di Agnese da Jesi

“La cosa più bella sarebbe non dover pensare per un attimo. Abbassare la guardia. Non essere sempre lì con la tensione a mille”. Quando parla di vacanza, Agnese fatica persino a immaginarla. Perché la sua vita è così: una corda sempre tesa. Non per scelta, ma per necessità. Una necessità che ha il volto di Emanuele, suo figlio diciannovenne con disturbo dello spettro autistico.

Agnese, che vive nelle Marche, è una delle quasi 8 milioni di persone – stando al recente Rapporto CNEL-Censis sul valore sociale del caregiver – che in Italia si prendono cura in modo continuativo di un familiare fragile, anziano o con disabilità. Per molti di loro la cura ha un costo invisibile: l’87,6% dichiara ripercussioni sul proprio benessere fisico e l’88,3% la vive come fonte di stress emotivo e psicologico. Percentuale che tra le donne, sulle quali continua a gravare gran parte del lavoro di cura, sale al 91,1%. Eppure, solo un caregiver su quattro riceve supporto psicologico.

Poi arriva l’estate, quando i problemi non spariscono, anzi si amplificano

Per Agnese, come per molti caregiver familiari, i mesi estivi non coincidono con una pausa. Al contrario, la chiusura delle scuole, la sospensione di numerose attività e la riduzione di alcuni servizi rendono ancora più complessa la gestione quotidiana. “I ragazzi con disabilità restano fuori, la solitudine è completa. Pomeriggi interi a casa, senza attività, senza amici. E per gli adolescenti per di più non è sano stare sempre in famiglia. Vogliono divertirsi”, dice Agnese. “Non possiamo pensare solo alle visite. Hanno bisogno di amicizia, di esperienze belle”. Un vero e proprio diritto, che non riguarda solo le persone con disabilità, ma anche chi se ne prende cura ogni giorno. Dietro ogni percorso di assistenza ci sono infatti genitori, fratelli, sorelle e familiari che spesso si mettono in secondo piano. Condizione che può trasformarsi in isolamento, soprattutto quando vengono meno occasioni di incontro e reti di sostegno. Ed è proprio la solitudine una delle fragilità più diffuse e più inascoltate tra chi vive e convive con la disabilità.

È da queste consapevolezze che nasce la visione dell’Oasi Santa Rita, il progetto del Monastero Santa Rita da Cascia promosso e sostenuto dalla Fondazione Santa Rita da Cascia.

“L’Oasi Santa Rita nasce da un sogno che noi monache custodiamo da quasi dieci anni. Prima che il terremoto 2016 lo rendesse inagibile, infatti, l’edificio, di proprietà del Monastero da anni, era già aperto all’accoglienza, principalmente dei minori dell’Alveare, nostro storico progetto di Cascia. – Commenta Madre Maria Grazia Cossu, Presidente della Fondazione Santa Rita da Cascia e Badessa del Monastero Santa Rita da Cascia – Ora, insieme alla Fondazione, desideriamo restituire allo stabile di Porto Recanati la sua vocazione, facendola crescere per trasformarlo in un progetto strutturato e attento ai bisogni. Vogliamo che qui le persone possano trovare non solo porte aperte, ma tempo per sé, relazioni, bellezza, sollievo, quella pace del cuore che nasce quando ci si sente accolti e amati, ed è un diritto di tutti”.

Dove il tempo libero non è un lusso

A Porto Recanati, nelle Marche, un immobile fronte mare di proprietà delle monache agostiniane, che per prime hanno sognato il progetto, sarà trasformato in una struttura ricettiva non profit progettata secondo i principi del design universale. Un luogo pensato per accogliere persone con disabilità, familiari e caregiver, in generale persone fragili, in un contesto accessibile, inclusivo e aperto alla relazione. E, perché il diritto al riposo, alla vacanza e alla socialità non dipenda dalle possibilità economiche, l’Oasi Santa Rita adotterà un modello di ospitalità solidale: chi non potrà sostenere i costi sarà accolto gratuitamente e, in generale, ci saranno tariffe agevolate, per un’accessibilità anche economica. Il progetto prevede appartamenti, spiaggia attrezzata, personale qualificato, sala polivalente destinata ad attività culturali, ricreative e momenti di incontro. Ma il suo valore va oltre gli spazi e i servizi. L’obiettivo è creare un ambiente in cui le persone possano tornare a essere protagoniste dei propri desideri, delle proprie relazioni e del proprio tempo.

C’è una cosa che, secondo Agnese, non viene compresa quando si parla di disabilità: proprio il valore del tempo libero. “Spesso si pensa alle cure, alle terapie, agli aiuti economici. Tutte cose importantissime. Ma c’è un’altra dimensione che viene sottovalutata: il tempo per respirare”.Non è un tempo superfluo. Non è un capriccio. “È un tempo necessario, vitale”, sottolinea. “Perché viviamo ogni giorno con una responsabilità totale. Non puoi distrarti, non puoi dimenticare nulla. Se abbassi la guardia, sei perso”.

Abbattere la logica del minimo necessario

Agnese guarda con speranza all’Oasi Santa Rita, riconoscendone tre punti forti. Il primo è il tempo libero: uno spazio in cui le famiglie possano finalmente respirare. Il secondo è la socialità: un luogo dove incontrare altre famiglie, uscire dall’isolamento, creare relazioni. Poi c’è un terzo elemento, forse il più importante. La bellezza. “Non può essere solo sussistenza”, dice. “Non possiamo offrire alle persone con disabilità solo il minimo necessario”. Il mare, il sole, gli spazi curati non sono un di più, sono parte della vita. “La vacanza non è superflua”, conclude.

“L’Oasi Santa Rita nasce per restituire spazio alla vita – dichiara Monica Guarriello, Direttrice Generale della Fondazione Santa Rita da Cascia – Non solo spazio fisico, ma umano: per le relazioni, le esperienze, la scoperta, il tempo libero. Spazio per essere figli, genitori, amici, persone.

Nella quotidianità di quanti vivono la disabilità, direttamente o attraverso la cura di una persona cara, spesso ogni energia viene assorbita dall’organizzazione, dall’assistenza e dalle necessità. Nascono così bisogni che non fanno rumore e raramente trovano spazio nel dibattito pubblico, ma che incidono profondamente sulla qualità della vita di persone e famiglie. Il bisogno di socialità, di serenità, di tempo per sé, di momenti da condividere, di bellezza.

Per questo, insieme alle monache e ai professionisti impegnati nella progettazione, abbiamo immaginato un luogo in cui questi bisogni possano finalmente ritrovare spazio. In cui le persone non siano definite soltanto dalle proprie fragilità, ma possano vivere pienamente relazioni, esperienze e opportunità.
Perché ognuno ha diritto di essere curato, ma anche di vivere davvero”.